自閉症(廣泛性發展障礙症)

2010101722:49

        家屬師長們聽到孩子被診斷為自閉症時,首先必須挺住,讓頭腦還可以思考,即使那非常困難。受震撼的大人彷彿以為對孩子的認識與期望,從此必須改觀,於是[否認、憤怒、怨懟、悲傷、絕望]種種情緒接踵而來。大人們會有這樣的反應是可理解的,然而孩子還是我們早已熟悉的那個人,並不會因多了個診斷就變成陌生人。所以,大人自己要先挺住。

  接下來就會浮現一堆疑惑。什麼是自閉症?孩子看起來很正常,只是說話慢不是嗎?他跟別的自閉症孩子並不一樣啊?要治療嗎?要怎麼治療?會好嗎?我要怎麼做呢?....首先,了解一段歷史會有幫忙。1943年美國的肯納(Leo Kanner)博士描述了7個具有相似症狀的孩子,例如他們都有與他人溝通的困難、與人互動的困難及有特殊固定的行為與興趣,他用autism這個字來形容這些呈現孤獨傾向的孩子們,並寫成名為[情感接觸的自閉困擾](autistic disturbances of affective contact)的學術論文發表。隔年,維也納的小兒科醫師艾斯伯格(Hans Asperger)也注意到有些男孩有特殊的行為模式,包括缺乏同理心、很難建立友誼、單邊對話、有強烈特殊的嗜好及動作不靈活等症狀。原來,這樣的孩子早已被注意到。約半世紀之後,醫療專業人員漸漸採用精神疾病診斷手冊(ICD-10及DSM-IV)中所描述的準則,將這一類在三大核心問題發展上[社交互動有障礙、溝通有障礙及呈現侷限特定興趣及行為]的人,診斷為有[廣泛性發展障礙症]的精神行為問題。

  要接受孩子有精神疾病是痛苦且困難的,大部分家屬知道他們的孩子與其他人有點不一樣,然而那到底是相對慢一點、少一點、偏一點、長大後就好了?還是真正有個嚴重精神病?自閉症與一般我們熟知的疾病不太相同,它不但疾病名稱多樣化,病因尚未確定,症狀個別之間有差異也會隨著本身心智發展逐漸變化,治療方法多樣化結果也互有差異,預後難確定又幾乎是不能痊癒需長期治療,這種種的不確定比診斷本身更加令人難以忍受,彷彿家屬也被醫療排除在外,被迫成為自閉與孤獨。孩子就是處在那種不被理解的感覺。
慢慢條列說明或許可清晰些:

1. 病名: 正式名稱為[廣泛性發展障礙症]。自閉症最廣為所用、艾斯伯格症指語言功能相對無明顯遲緩的個案,近年歐洲傾向用自閉範疇疾患(Autistic Spectrum Disorder),意圖涵蓋較廣由輕微自閉人格特質到嚴重病態之族群。

2. 病因: 不確定。學者多傾向有遺傳體質存在造成中樞神經病變。

3. 症狀: 三歲前就出現困難,長大後仍可診斷。有三大核心病症
(1)人際社會互動有障礙: 可從完全不理人、不了解對方的情緒想法,到不能理解社交情境下他人的情緒及溝通行為,以致無法整合並做出適當回應。
(2))溝通有障礙: 可以從完全沒語言、音調怪異、缺乏適當手勢,到即使可以使用句子,卻常常是自己單面說、文不對題,內容缺乏彈性想像力或創造力。
(3)重複固定的行為: 早期可能出現對物品非功能性的操弄如旋轉、製造聲音,或是對光影、氣味、觸感過度偏好。自由遊戲時呈現固定僵化的規則及習慣。生活堅持儀式化常規及拒絕環境細節改變。

4. 治療: 方法很多,也說明它尚未有定論的現況。行為改變的原理及技巧發展較成熟,多年來蔚為主流也有一定的成效。近來治療觀念強調建立穩固關係協助調節情緒,在孩子還小的時候(3歲前),教導主要照顧者有足夠的情感回應力,進而與孩子交互注意共同焦點,再誘發孩子對人的模仿學習動機,希望孩子能漸漸對人有回應感知的能力,在這個關鍵時刻家庭的重要性無可取代。大一點在孩童及青少年期,需考量孩子要面對知識學習、情緒調節及社會環境適應力等成長中的多元面向,治療著重在有效整合學校、家庭及社會資源,共同創造最適合孩子能力及發展的成長環境。成年之後,目標多期待能獨立自主生活,找到一個接納其特殊個性的友善生存環境,進一步協助他發展出一個有意圖的自我,成長為一個有自主性的人。

5. 預後: 個別差異極大。目前仍沒有一種單一方法如藥物、生物療法或行為心理社會治療可使病人痊癒,只能說恰當的治療愈早愈好、家庭優質參與愈多愈好、社會包容尊重度愈高越好。
自閉症孩子是個理解他人心意有困難的人,需長期陪伴他成長適應。家屬除了耐心陪伴、悉心照料外,若進一步以愛孩子的心尋求專業協助、善用社會資源,孩子將會因著優質陪伴、慢慢長大。以下一些地方可提供幫忙:
1. 各醫院兒童精神科或心智科
2. 自閉症總會及各地方分會
3. 星兒的天空網站
4. 教育界特教資源系統

  一個患有自閉症的孩子,並不等於一個自閉的人。家庭中有個病弱兒,並不等於一個生了病的家庭。只有家人挺住、走出來,接受一種被尊重的協助,孩子將不再孤獨,生命將會寬廣!

 

                                                   來源:台灣兒童青少年精神醫學會